История родителей девочки с синдромом Дауна

История родителей девочки с синдромом Дауна

Ежегодно в Украине рождается около 450 детей с синдромом Дауна. У них особая внешность - плоское лицо, косой разрез и поднятые уголки глаз. И еще... одна лишняя хромосома.

Детей с таким синдромом называют солнечными. Они много улыбаются.

Мы побывали в гостях у "солнечной" львовянки Анастасии.

По дороге к героине подбирала слова, чтобы не обидеть каким образом двенадцатилетнюю Анастасию и ее маму Олю.

Подъезд. Звонок в квартиру. Двери открывает Настя. Улыбается и предлагает повесить мое пальто. Далее юная хозяйка напоминает, что после улицы следует помыть руки и сразу же интересуется: "Вы будете чай или кофе?"

Послушно мою руки и иду на кухню. Под влиянием увиденного в голове разрушаются стереотипы, один за другим: передо мной девочка с синдромом Дауна, бегает, знакомит с младшим братом Даниилом, рассказывает о домашних хомячках Беляночке и Розочке, рассказывает, как сильно она любит школу и разное время года, а еще мультик про Барби.

Мама добавляет: "Настя еще очень любит смотреть видеоблоги о маникюре и макияже. Уже имеет свою детскую косметику".

Между тем юная леди оставляет нас самих: "Мама, я иду смотреть телевизор".

НАЧАЛО ИСТОРИИ: от неожиданности К РАДОСТИ

Ольге было 23, когда родилась Настя. Только на третий день после родов ребенка ее показали маме.

"Никто не предполагал, что у нас родится особый ребенок. Неонатолог посадила меня перед собой, открыла книгу и начала читать, что у ребенка с синдромом Дауна одна лишняя хромосома, это на генетическом уровне. Сказала, что у меня вырастет ребенок-растение, НЕ обслуживающий себя самостоятельно, не будет ничего понимать.

И спрашивается: "Зачем вам такой ребенок? Оставьте его. Вы еще молодая, родите другую". Я расплакалась и говорю: "Но есть разные случаи, от тяжелого до легкого".

А вот врач, у меня роды принимала, принесла мне Настю, развернула и говорит:

"Посмотри, какая она хорошая, две ручки, две ножки, щечки. Все у нее внутри хорошо. Только маленький порок сердца", - рассказывает женщина.

Маму Олю уговаривали оставить Настю в роддоме и родить другую

Следующим шагом был генетический центр, однако в кабинетах этого учреждения молодая мама также услышала негативные предсказания относительно будущего ее дочери.

Десять лет госпожа Оля не приходить сюда.

Каким было удивление врачей генетического центра, когда к ним пришла Анастасия: "Настя зашла без меня в кабинет, поздоровалась, сказала как ее зовут, показала свою длинную косу, говорила, что она как Рапунцель. У врача был шок, ведь она не давала ей когда-то надежды или гарантии, какой Настя будет".

Вылечить синдром Дауна невозможно.

Новорожденной Насти выписали целую кипу медикаментов, но от доброй половины госпожа Оля отказалась.

"Зачем портить ребенку организм, если у нее уже есть такой диагноз? Я хотела сохранить здоровье по максимуму: водила к психологам, логопедам, на групповые занятия, в бассейн, на массаж, записывала в различные кружки", - делится женщина.

Она убеждена, что таким особенным детям самое главное, чтобы с ними общались и гордились.

Именно поэтому Настю отдали в обычный садик. Сначала девочку не хотели брать, объясняя это отсутствием нужных специалистов. Однако мама гнула свою линию: «В каждом саду есть и логопед, и психолог. Они могут заниматься ребенком".

Еще одним аргументом в пользу было то, что дочь в 1,5-летнем возрасте самостоятельно ела и пила, поэтому хлопот с ней не было.
История родителей девочки с синдромом Дауна
Сначала девочку не хотели брать в садик, объясняя это отсутствием нужных специалистов, но в конце концов она хорошо социализировалась (на фото рисунок Насти).

Женщина таки добилась своего - Анастасия посещала избранный мамой садик. Когда девочку перевели в другую возрастную группу, воспитательница приняла ее с радостью.

"Я была искренне удивлена, когда воспитательница сказала мне, что хотела Настю к себе в группу. На всех мероприятиях, открытых занятиях Настю не прятали. Напротив, она выступала, танцевала, сидела в первых рядах. Воспитательница ей очень в этом помогала. Дети хорошо воспринимали, потому росли с ней и даже не замечали, что что-то не так", - говорит Оля.

Теперь Настя школьница. Ассистент учит ее по индивидуальной программе и параллельно проходят уроки. Иногда девочка также на них бывает.

"Настя обучена работать в классе. Она все умеет: списывать с доски и у товарища по парте", - продолжает разговор пани Оля.

Раз в полгода Настя проходит обязательный медосмотр.

Раз в три года госпожа Оля организовывает для дочери реабилитационную карту, по которой ребенку дают специальную парту, шведскую стенку, ортопедическую обувь и тому подобное. Ежемесячное соцобеспечение - 1100 гривен.

Однако, замечает женщина, есть много льгот и надбавок, о которых родители не знают. Поэтому, говорит, их мечта, чтобы в собесе сидел человек, который бы рассказывал о всех правах для таких детей и помогал воплотить их в жизнь.

Еще один нюанс - целевое назначение средств для ребенка с синдромом Дауна.

"Почему за рубежом таких детей, наоборот, в обычные школы-садики берут больше? Потому что заведение при этом получает от государства финансирование. Если бы школа или садик знали о дотациях, то, я думаю, многие школы не отказывались бы от особых детей. Было бы хорошо, если бы деньги "уходили" за ребенком", - уточняет мама.

МНОГОГРАННОСТЬ "СОЛНЕЧНЫХ" ДЕТЕЙ

Госпожа Оля подчеркивает: все дети с синдромом Дауна разные, поэтому подход к ним должен быть индивидуальным.

Они с мужем с детства называли Настю "звездочкой". Затем отдали ее в кружок народных танцев, куда она ходит с братом Даниилом.

"Я общаюсь с мамой, у которой дочь тоже имеет синдром - она техникум закончила, занимается в театре. Такие дети очень талантливы. С ними надо просто заниматься. И требовать от них нужно как и ото всех".

История родителей девочки с синдромом Дауна
Настя вместе с братом Даниилом ходит в кружок народных танцев

На вопрос о том, знает ли Настя о своем заболевании, госпожа Оля отмечает два важных нюансах: нужно заботиться о здоровье и внутреннем состояние ребенка. А нужный момент, чтобы рассказать о синдроме, найдется позже.

Мама с гордостью рассказывает о других жизненные ситуации: "Помню, как мы с Настей увидели дворника, то она говорит ему: "Добрый день. А что вы делаете? Убираете? Тогда у нас будет чисто". И уже человеку приятно, что кто-то видит, что он что-то делает. Такая мелочь, а действительно приятно".

Будущую профессию девочка еще не выбрала, но ей нравится готовить, демонстрировать одежду на подиуме, фотографировать и самой быть фотомоделью.

На неприятные слова от людей о Насте, госпожа Оля имеет один ответ: "Она не просто пришла в этот мир. Такие детки чувствуют людей очень глубоко. Нам нужно у них учиться теплу и искренности. Я одной женщине, которая мне сказала: "Ваш ребенок не для наших детей", - ответила, что бог такими детьми не только родителей испытывает, но и всех вокруг".

А еще госпожа Оля выделила для себя одно правило, которого советует соблюдать всем родителям, у которых есть дети с синдромом Дауна:

"Надо жить для своего ребенка. Не смотреть, как реагируют окружающие. Потому что не все всегда будут хорошо относиться.

Пусть родители смотрят в глаза своему ребенку. Любовь ребенка будет вдохновлять.

Родители должны переступить через все переживания. И тогда все вопросы исчезнут. Появится цель - увидеть своего ребенка взрослым и счастливым".

История родителей девочки с синдромом Дауна
"Солнечный ребенок" просто построен не так, но все мы разные (на фото рисунок Насти).

Вероника Воробец, психолог и специалист по коррекционной педагогике для детей с особыми потребностями отмечает, что детей с генетической аномалией можно разделить на две группы: первая, когда синдром проявляется на внешности и при этом имеются незначительные заболевания; вторая - когда синдром соединенный с тяжелыми физическими недостатками.

В обоих случаях госпожа Вероника советует учиться принимать "солнечного ребенка, обращать внимание на его потребности и особое внимание уделять его здоровью".

И добавляет: "Я знаю матерей, которые очень долго искали волшебную таблетку. Но генотип не изменишь. Есть вещи, которые надо принять и особые потребности выносить на позитив.

Ребенок с синдромом просто построен не так. Но все мы разные. Особенно это должны помнить родители".

Чтобы лучше понять детей с синдромом Дауна, психолог советует посмотреть фильм "Моника и Дэвид" и "Я тоже".

Юлия Василина

Отправить комментарий